开放数据的担忧与机会

根据The JAMA Network提供的信息，分享临床试验数据出于两个“主要目的”：一是验证原始分析，二是生成假设。[1]因此访问数据对于研究人员至关重要，不过爱思唯尔（Elsevier）和莱登大学（Leiden University）最近发表的一项研究表明，三分之一的研究人员还未分享数据，11%的研究人员完全不愿意分享数据。[2]

本文将讨论开放数据提供的机会以及存在的问题，其中包括：

1. 现实世界的影响和使用

2. 对未来研究的影响

3. 当前实践

1.现实世界的影响和使用

访问数据具有非常积极的意义；比如，据《自然》杂志报道，访问关于罕见病历的数据能够挽救病患。[3] 显然在治疗疾病时利用他人的数据能够节省宝贵时间，同样，协作有助于加快其他领域的进展。有时需要采取快速果断的行动，比如环境和野生生物保护。

另一方面，临床试验数据开放访问当然也会引发关于病患隐私的担忧。[4]尽管医学研究开放访问对全球疾病治疗有潜在的益处，但个人可能面临与之相关的隐私泄露风险。

2.对未来研究的影响

尤其是对于临床试验数据而言，数据共享“有可能推动科学发现，改进临床治疗，并通过收集临床试验数据增加知识。”[5]现有的数据集能够引发更深入的研究，可能为工作奠定重要基础。在MEDLINE上发表并在The JAMA Network提及的一项研究中，发现原始数据往往被重新分析，并可能产生替代结论。[6]如果数据不公开分享，新的重要发现可能会大大延迟，错误也可能永远得不到纠正。

然而也存在关于共享数据如何使用的担忧。在许多情况下，原作者可能计划开展后续研究，不过其他人可能抢先一步。《新英格兰医学》（NEJM）杂志上发表的一篇文章提到，新一代“研究寄生虫”的出现引发了担忧，这些人设法使用或简单地挖掘他人的数据，而不是通过亲自开展研究试验或临床试验来创建自己的数据集。[7]此外，数据也可能会被其他研究者误解，“未参与数据生成和收集的人可能无法理解确定参数的过程中所作的选择”，导致错误数据无法复制。[8]

3.当前实践

《泰晤士高等教育》（THE）上的一项研究指出，目前只有13%的研究人员在数据库中发表自己的数据，这些数据比文章附录更容易访问。[9]不分享数据的原因包括“隐私担忧、伦理问题和知识产权”，其他人表示他们“不想看到其他人滥用或曲解他们的数据，更不用说据为己有了”。[10]

不过据报道，37%的研究人员缺乏发表数据的动力，41%的研究人员觉得自己缺乏足够的相关培训。[11]

结论

《新英格兰医学》（NEJM）杂志上有人提出建立数据集作者协作系统，以避免使用他人数据而不开展原始试验的“寄生虫”行为。[12]如果出现医学紧急事件，另一个解决方案是为执业医师提供数据用于诊断，而不是用于发表。

《福布斯》（Forbes）杂志曾引用艾萨克·牛顿（Isaac Newton）的名言，“如果说我看得比别人远，那是因为我站在巨人的肩膀上”，这似乎正适合当前的开放数据争论。[13]在这个快速发展、日新月异的世界中，必须建立一套系统来重新分析数据，确保数据可靠。此外，数据访问可能会带来更重要的科学发现，正如牛顿将自己的成功归功于“巨人”，我们也必须给予分享数据的人荣誉。

为了消除研究人员对于如何公开分享数据的“困惑”，《泰晤士高等教育》（THE）建议，在向科学研究新时代过渡的过程中对年轻研究人员进行培训。[14]

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参考资料：

[1] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017

[2] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017

[3] http://www.nature.com/news/the-ups-and-downs-of-data-sharing-in-science-1.20124 Accessed 5 May 2017

[4] http://www.nature.com/news/the-ups-and-downs-of-data-sharing-in-science-1.20124 Accessed 5 May 2017

[5] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017

[6] http://jamanetwork.com/journals/jama/fullarticle/2504790 Accessed 5 May 2017

[7] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 2017

[8] http://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMe1516564 Accessed 5 May 217

[9] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017

[10] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017

[11] https://www.timeshighereducation.com/news/all-take-and-no-give-many-scientists-resist-shift-open-data Accessed 5 May 2017